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“玻璃人”张飞:我要更坚强地活着

发布时间:2019-07-05  来源:互联网    编辑:匿名  

血友病患者由于体内缺乏某些凝血因子导致凝血功能障碍,经常反复出血,一个小伤口就会血流不止,甚至会导致关节变形,身体残疾。血友病患者也被称为“玻璃人”。有人说,“上帝遗忘了一组数据”(凝血因子缺乏),他们“就匆匆来到人间”。

目前治疗血友病唯一的特效药是凝血因子。由于凝血因子价格昂贵,且时常供应紧张,很多患者生存状况很不好。今年以来,云南省将血友病作为特殊病纳入城乡医保报销范畴,患者在门诊就能拿药,门诊报销比例达70%以上。

2010年,正在读高三的张飞再次犯病。这次比以往任何一次都严重,血流不止,被紧急送往昆明医科大学第一附属医院抢救,整整五天才止住血。

4月17日是第30个“世界血友病日”,今年的主题是“分享知识,我们更坚强”。这几天,张飞忙着知识宣传、组织联络、发起公益捐助等工作。

轨道交通新机场线一期工程全长41公里,线路途经丰台区、大兴区,共设3座车站,自北向南依次为草桥站、磁各庄站和新机场北航站楼站,未来还有望继续向北延伸到丽泽商务区。新机场线设磁各庄车辆段,预留新机场北停车场,设计时速160公里,计划于2019年9月通车试运营。

(一)紧紧围绕党和国家中心工作,加强对外战略统筹谋划。我们要科学研判国际形势和世界发展大势,牢牢把握坚持和平发展、促进民族复兴这条新时期对外工作的主线,坚持统筹国内国际两个大局,坚持稳中求进工作总基调,深入推进中国特色大国外交理论和实践创新,巩固提升我国主动有利的战略地位,更好服务国内改革发展稳定大局,不断开创中国特色大国外交新局面。

都柏林大学孔子学院成立于2006年9月,目前有教职员工近50人,2018年注册学员达6000多人次。该院现有9所孔子课堂,并与50余所爱尔兰中学合作开设中国语言和文化课程。

“知道还有很多人跟我一样得了血友病,有的甚至比我更严重,我慢慢从痛苦中走出来。我要更加坚强地活着。”张飞说,这样才能唤起病友们的生存斗志,为血友病患者和家属提供服务。

曾与于敏共事多年的中国工程物理研究院原党委书记姜悦凯以及核武专家魏世杰向记者追忆了于敏生前感人的事迹。姜悦凯表示,当年,为了祖国需要,于敏毫不犹豫地从原子核研究转向氢弹研究,体现了一名科学家的崇高风范。

“在基层更方便快捷地看病拿药,是我们共同的期盼。”张飞说,许多血友病患者行动不便,家庭贫困,到省城看病开药成本很高,希望正在完善的市县乡三级救治诊疗体系,能让患者就近购药,或及时转诊、集中治疗。

全国人大代表、湖南岳阳市屈原管理区凤凰村村委会主任杨莉对此体会很深。她说:“我从小在洞庭湖边长大。前几年,小型造纸厂遍布湖区,非法捕捞、非法挖沙和水质污染问题让人非常心痛。‘800里洞庭’水面萎缩到只有300平方公里。这几年,政府痛下决心,关闭了100多家造纸厂,水质初步得到好转。”

张飞清楚地记得,小时候双腿会经常肿大疼痛,发青发紫,夜里常常疼得无法入睡。“那种滋味难以用言语表达,亲身经历过才知道。”

劈波斩浪的惠州舰上,舰长詹淑湖熟练地指挥各个战位上的舰员进行巡逻护航、跟踪监视等课目的演练。“海空联合巡逻有助于驻军掌握香港的海空域情况,彰显我们保卫香港的决心。”在之前的采访中,他自信地告诉中国青年报·中青在线记者。

中新社北京5月31日电(记者张子扬)中国最高检未成年人检查工作办公室副主任史卫忠31日在北京说,去年全国检察机关共受理提请批准逮捕的涉嫌校园欺凌和暴力犯罪案件1988人,经审查批准逮捕1180人。

今年27岁的张飞是一名血友病患者,来自云南省镇沅县贫困山区。

据云南省血友病诊疗中心统计,截至2018年3月,云南登记在册血友病患者403人,按发病率估算,全省还有1200多名血友病患者尚未筛查登记并接受规范治疗。

京华时报讯(记者黄海蕾)昨天,国家海洋局召开发布会,公布2015年《中国海平面公报》与《中国海洋灾害公报》。去年,我国沿海海平面较常年高9厘米,为1980年以来第4高位。记者注意到,35年来,我国海平面增长约11厘米,近10年海平面上升趋势明显。

采取“下泄、中疏、上截”防洪排涝措施,重点实施滇池海口闸出流能力提升“下泄”工程,城市河道及老旧排水管网改造等“中疏”工程,以及春雨路、西北三环、东大沟等城市面山洪水拦截“上截”工程,全面提升城市防洪排涝能力。

记者当日从广铁集团获悉,受“妮妲”影响,普速铁路中京广、京九、广茂、广梅汕等线路,高铁铁路中京广高铁、广深港高铁、厦深、南广、贵广铁路、广珠城际、广深城际等线路均受影响。7月31日至8月3日上百趟列车调整运行区段或临时停运。粤海铁路进出海南岛的列车目前已停运。

新华社昆明4月17日电 题:“玻璃人”张飞:我要更坚强地活着

新华社记者字强

“曾经,我想,如果可以选择,我不要出生在这个世界上。”张飞说,但是现在,幸运的是,“我依然活着,生活让我更坚强。”

“‘玻璃人’易碎,但我们一定要坚强、乐观、积极活下去。”张飞说,血友病患者需要社会理解和关爱,也需要自强,更好融入社会。

如今,张飞靠定时定量注射凝血因子维持生命,并在云南博爱血友病关爱中心当起了志愿者。

一个多小时后,王新红做好了午饭,看儿子还没回来,就骑上电动车去溜冰场找,没有。他接着又去了北边大约两公里处的浉河公园,还是没有。

另据英国《金融时报》网站2月12日报道,美国总统特朗普为延长与中国的谈判时间以避免关税战升级打开了一扇门。他说,如果北京和华盛顿接近实现突破,他就可能给谈判更多时间。

记者在稻香村西单店看到,顾客人头攒动,以外地游客居多。

汉港产生的债务问题和斯方经营不善等因素有关,也与斯国内经济形势有关。内战结束后,斯对基础设施建设进行了大规模投资,债务增长非常快,但因当时国内国际对斯市场都很有信心,债务问题并未引起警觉。然而,2008年后世界经济出现下滑,斯出口及国内经济增长都遭遇困难,在2016年不得不向国际货币基金组织申请援助并得到了三年总额15亿美元的中期贷款。更有统计数据说明,从2009年至今,斯里兰卡最大的累计贷款债权人是日本,其次是印度,第三才是中国。根据斯央行2017年年报,中方贷款余额仅占斯所有外债的10.6%,且其中61.5%为优惠贷款,并不构成斯外债主要负担。因此,即便斯里兰卡存在债务陷阱,其成因也很复杂,不能归咎于中国。

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